Un battito per Raffaella, la ragazza di Setteville Nord che aspetta il miracolo negli Usa
I genitori hanno avviato una raccolta fondi online per pagare la delicata operazione. L'intera comunità si è mobilitata per aiutare
Un intero quartiere si sta mobilitando. Non solo online, dove è stata avviata una raccolta fondi. Anche bar, ristoranti ed altre attività commerciali di Setteville Nord e dintorni hanno posizionato dei contenitori per raccogliere offerte a favore di Raffaella Domenicone, una ragazza di 15 anni nata con una cardiopatia congenita complessa, l’anomalia di Ebstein. Una patologia rarissima che riguarda la parte destra del cuore, della valvola tricuspide in particolare, e rappresenta appena l’1% di tutte le cardiopatie. Raffaella, secondo i medici, non sarebbe neanche dovuta nascere. Ora è adolescente e spera in un intervento negli Stati Uniti per cercare di risolvere il suo problema.
La raccolta fondi per Raffaella
Ad avviare la raccolta fondi sono stati i genitori di “Raffy”, Luigi ed Emma. Nata nel 2007, Raffaella ha subito dimostrato di avere una forza di volontà fuori dal comune. “È sempre stata una “piccola-grande guerriera” che è andata contro qualsiasi pronostico” racconta la famiglia nella descrizione della raccolta fondi sulla piattaforma “Buonacausa”. “Secondo il ginecologo non avrebbe avuto la forza di nascere – scrivono i genitori - secondo il pediatra non avrebbe avuto la forza di attaccarsi al seno perché pesava solo 1,9 Kg: invece, ci riuscì in un attimo. Secondo il cardiochirurgo avrebbe necessitato di un grosso intervento entro i 2 anni di vita, invece l’ha fatto a 10”. Infine, “secondo altri medici non avrebbe avuto una crescita regolare e invece è 1,70 m di altezza, studia canto, chitarra e ci ha dato parecchie soddisfazioni anche a scuola”.
Interventi
Raffaella ha già tentato alcuni interventi in Italia. All’età di 10 anni, nel tentativo di correggere l’anomalia di Ebstein, è stata sottoposta ad un delicato intervento cardichirurgico con la "tecnica a cono". Le cose, però, non sono andate bene. In pratica, i medici hanno “aperto” la piccola per poi richiudere, giudicando l’intervento troppo rischioso. Ci sono una decina di centri in tutta Italia che trattano questa patologia ma di interventi correttivi se ne fanno pochi proprio perchè la patologia è molto rara.
“L’insufficienza della valvola tricuspide è rimasta severa, si sono aggiunte aritmie e l’occlusione di una vena oltre a dover assumere molti farmaci quotidianamente. Lo sconforto per noi genitori è stato altissimo, ma anche in quell’ occasione non ci siamo persi d’animo: abbiamo cominciato a “studiare” meglio la situazione interpellando diverse strutture”.
Gli Stati Uniti
Una speranza c’è e si trova negli Stati Uniti, al Boston Children’s hospital, nosocomio dove l’Ebstein è studiato da molti anni ed è curato con successo, come evidenziano le pubblicazioni scientifiche. Un intervento, però, che ha un costo quasi proibitivo di 250 mila euro. Ad oggi, solo online, sono stati raccolti quasi 49 mila euro.
Ci sono però tante persone che vorrebbero contribuire ma che non utilizzano l’online per certe operazioni o, più semplicemente, non hanno Paypal. Così, chi ha appreso di questa storia si è dato da fare. Bar, locali commerciali, attivisti dei comitati di quartiere. a Setteville Nord e dintorni proliferano i bussolotti per contribuire alla raccolta fondi da consegnare, poi, ai genitori di Raffaella.
“I medici statunitensi hanno valutato con attenzione il caso di Raffaela – spiega ancora la famiglia - e ci assicurano altissime probabilità di successo in base alle evidenze e alla loro esperienza e soprattutto possono riparare la tricuspide senza ricorrere a protesi e/o aggiunta di tessuto umano. Questo è indispensabile per una giovane vita che ha ancora molti anni davanti a sé e tanti progetti da realizzare: salvare i propri tessuti e membrane è per i medici garanzia di un intervento definitivo”.
Poco tempo
I tempi, però, stringono. “Oggi Raffaela accusa stanchezza ed affanno che non le consentono di svolgere adeguatamente le sue attività – spiegano - occorre agire prima che la funzionalità del suo cuore venga compromessa”. Serve in somma regalare “un battito di cuore a Raffy, solo così possiamo aiutarla a crescere in salute e a realizzare tutti i suoi sogni di adolescente”.
