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Salute Castro Pretorio / Via Varese, 31

Salute, dall'accordo tra Lirh e l'ospedale Bambino Gesù nasce Spazio Huntington

Un ambiente non ospedaliero dedicato alla malattia rara in età pediatrica

Dalla collaborazione tra la Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma è nato Spazio Huntington. Si tratta di un progetto che intende creare un punto di riferimento per le famiglie in cui sono presenti bambini o adolescenti a rischio di sviluppare la malattia. L'ambiente non ospedaliero in cui specialisti, bambini e famiglie si incontrano è stato creato presso la sede della Fondazione LIRH in via Varese, 31 a Roma. L’intenzione è quella di avvicinare i minori, i bambini e ragazzi in età pre-adolescenziale e le loro famiglie al mondo dell’assistenza e della ricerca in maniera ‘nuova’, con un approccio delicato, informale e giocoso. 

“Per cogliere i molti e ancora poco noti risvolti clinici della patologia pediatrica - ha dichiarato Ferdinando Squitieri, Responsabile Scientifico di LIRH e dell’Unità Operativa Ricerca e Cura Huntington e malattie rare dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza - è necessario entrare in contatto con i bambini, evitando il rischio di provocare in loro una ricaduta psicologica negativa. Grazie alla collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, rafforzeremo ulteriormente le nostre conoscenze e speriamo così di offrire nuove prospettive di accesso a future terapie innovative anche ai bambini ”, conclude Squitieri.

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha deciso di sposare questa iniziativa per dare il proprio contributo alla conoscenza e al trattamento della malattia di Huntington pediatrica, forma rara di una malattia già di per sé rara. Il team dell’Ospedale pediatrico è composto dal dottor Alessandro Capuano, neurologo, esperto di Disturbi del Movimento in età pediatrica, e dalla dottoressa Federica Graziola, Neuropsichiatra Infantile, Research Fellow in Neurologia, entrambi afferenti al Dipartimento di Neuroscienze diretto dal dott. Federico Vigevano.  

“Ho accolto subito con entusiasmo l’invito del dottor Squitieri a collaborare a questo progetto, mettendo a disposizione la nostra esperienza e competenza nei disturbi del movimento in età pediatrica", ha dichiarato Capuano. Si crea uno spazio nuovo in cui l’approccio al bambino a rischio o con primi sintomi della malattia, viene valutato da differenti figure professionali che integrano le loro conoscenze e competenze. Speriamo che sensibilizzare le famiglie ci aiuti ad individuare piccoli pazienti in fasi molto precoci della malattia per dare loro una possibilità nuova di cura”.

La forma pediatrica della malattia di Huntington emerge in età pre-scolare con una difficoltà di espressione del linguaggio, di apprendimento e di equilibrio. Esistono alcune caratteristiche che la contraddistinguono dalle forme dell’adulto: non sono quasi mai presenti i classici movimenti involontari (còrea), ma si sviluppano delle posture degli arti e del tronco denominate "distonie" muscolari. In qualche caso possono manifestarsi lentezza, rigidità, crisi epilettiche e sintomi dello spettro autistico. Purtroppo si conosce ancora poco della variante pediatrica, mentre ancora tanti sono i pregiudizi nei confronti della patologia, che spinge le famiglie coinvolte ad evitare di parlare della loro situazione. Per migliorare la conoscenza, la LIRH ha realizzato un video che spiega cosa può succedere nel cervello di una bambina, ispirato al cartone animato 'Inside out'.

Per rispondere alle informazioni e per prendere un appuntamento, è attivo il numero verde 800.388.330 tutti i giorni dalle 9 alle 15. Ulteriori informazioni sono presenti sul sito  www.lirh.it o possono essere richieste via e-mail a info@lirh.it. 

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