Promuovere la partecipazione delle organizzazoni di tutela dei pazienti e dei loro famigliari nella programmazione e valutazione dei servizi sanitari regionali. La delibera è stata approvata in giunta dalla Regione Lazio che porterà ad istituire presso l'assessorato regionale alla Sanità una vera e propria Cabina di regia "che rappresenta la sede istituzionale per il confronto tra la Regione e le organizzazioni sulle politiche e le iniziative regionali messe in campo", si legge in una nota dell'assessore Alessio D'Amato. "Inoltre una volta l’anno si riunirà l’assemblea delle organizzazioni di tutela dei pazienti che rappresenta lo strumento di confronto pubblico. Vogliamo migliorare e implementare il coinvolgimento dell’associazionismo e del volontariato con l’obiettivo di monitorare e migliorare le politiche regionali in materia sanitaria".

La Cabina di regia si riunirà con una frequenza trimestrale e "avrà la funzione di ascolto e di interlocuzione definendo inoltre i criteri di priorità per esaminare le proposte avanzate dalle organizzazioni. La Cabina di regia attiverà inoltre la consultazione delle organizzazioni in relazione a iniziative regionali ritenute prioritarie e potrà attivare tavoli tematici e per patologie specifiche con la partecipazione dei rappresentanti dei professionisti". 

"L'approvazione dell'Atto di indirizzo da parte della Regione Lazio rappresenta una svolta rilevante nella governance del sistema sanitario regionale. Infatti" spiega Elio Rosati segretario regionale di Cittadinanzattiva Lazio "grazie a questa misura le organizzazioni civiche, le associazioni dei malati cronici e rari vedono riconosciuto un principio fondamentale: quello della pienezza nel partecipare all'elaborazione di politiche regionali inerenti il settore della cronicità. Si apre con questo Atto di indirizzo un percorso innovativo che vede insieme Regione, operatori e associazioni nella elaborazione, monitoraggio e valutazione dei percorsi di salute. Tale Atto rappresenta allo stesso tempo una sfida unica nel panorama italiano: il protagonismo delle organizzazioni civiche, delle associazioni di malati cronici e rari come modello di sviluppo per una sanità partecipata".

Sono stati individuati dei Gruppi di partecipazione attiva a cui aderiscono liberamente le organizzazioni in rappresentanza dei pazienti delle seguenti patologie: autoimmuni e reumatologiche, rare, diabete e metaboliche, cardiocircolatorie, respiratorie, oncologiche, neurologiche e neurodegenerative, renali croniche, psichiatriche, neuropsichiatriche infantili e dipendenze patologiche.

Le organizzazioni che intendano partecipare ai gruppi dovranno dichiarare di essere registrate in Italia o in Europa e operative nel territorio regionale, essere iscritte al Registro unico nazionale del terzo settore (RUNTS), che pazienti e loro caregiver rappresentino la maggioranza degli iscritti, che gli organi direttivi siano democraticamente eletti dagli iscritti e che rendano pubblici i finanziamenti ricevuti.

La presente intesa è stata condivisa con le associazioni dei malati cronici e rari del Lazio: FederDiabete Lazio, AISC AISM APNOICI PARENT PROJET e dal Coordinamento Regionale delle Associazioni dei malati cronici e Rari del Lazio (CRAMC Lazio) promosso da Cittadinanzattiva Lazio a cui aderiscono l’Associazione italiana pazienti BPCO Onlus, AIC Lazio (Associazione Italia Celiaci), Azione Parkinson, AIL Lazio (Associazione Italiana contro la leucemia-linfomi e i mielomi), Associazione malati di reni, ASBI (Associazione Italiana Spina Bifida), FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), Bianco Airone pazienti Onlus, AISC Lazio (Associazione Italiana Scompensati Cardiaci), ASMARA (Sclerodermia e altre malattie rare “Elisabetta Giuffrè”), ALMAR Lazio (Associazione Lazio Malati reumatici), A.L.I.Ce. (Associazione per la lotta all'ictus Cerebrale) onlus - Regione Lazio, A.P.E. Onlus - Associazione Progetto Endometriosi Onlus, SIMBA, Libellula Libera.