Sanità, al Policlinico Umberto I "oltre 200 bambini affetti da malattie rare senza assistenza specialistica"

La denuncia viene dall'Associazione nazionale di Immunodeficienze Primitive

Senza assistenza specialistica dal 1 gennaio. Sta accadendo a più di duecento bambini, provenienti da tutta la Regione Lazio e diverse regioni del centro-sud, affetti da immunodeficienze primitive, gruppo di malattie rare con un significativo impatto sulla loro vita seguiti dall’ospedale Policlinico Umberto I. Lo denuncia l'associazione nazionale di Immunodeficienze Primitive con una nota.

La carenza di assistenza, secondo quanto riportato dall'associazione, è da attribuirsi al "pensionamento del medico specialista di riferimento per tutta la Regione e nel contesto italiano". L'associazione "si è mossa tempestivamente segnalando il problema direttamente alla Direzione dell’ospedale e alla Regione durante tutto il 2019" ma dalla direzione dell'ospedale non è arrivata "nessuna risposta", continua l'associazione secondo la quale la soluzione sarebbe rappresentata dall'assunzione a tempo indeterminato di un'altra dottoressa presente presso la struttura "con i titoli concorsuali per poter essere integrata in organico". 

"Il centro si prende cura di oltre 200 bambini dal 2005, fornendo assistenza anche alle famiglie", afferma il presidente nazionale AIP, Alessandro Segato. "Un’esperienza preziosa acquisita negli anni e soprattutto necessaria per garantire la sopravvivenza delle attività di cura e assistenza dei pazienti senza che si prospetti una interruzione di pubblico servizio. Il nostro obiettivo è tutelare i nostri piccoli pazienti e le loro famiglie e non smetteremo di lottare per loro. Vorrei ricordare che molti di questi bambini hanno cure salvavita che devono essere prescritte e gestite da un medico con competenze pediatriche ed expertise specialistica in grado anche di coordinare il network sanitario multidisciplinare che questi pazienti complessi necessitano, nonché di confrontarsi con i centri delle reti nazionale e internazionale per garantire un’assistenza ottimale". 

Continua: "L’assistenza di un medico che abbia acquisito questa complessa esperienza e preparazione è indispensabile. Purtroppo ogni anno sempre più genitori scoprono che i loro figli soffrono di un’immunodeficienza primitiva (IDP). Le IDP sono patologie invisibili e subdole perché difficili da sospettare con sintomi disparati e spesso non correlati. Attualmente si conoscono più di 350 geni responsabili di varie forme di IDP e ogni anno si scoprono decine di nuovi deficit immunologici. Le immunodeficienze primitive – così definite perché la mancata piena funzionalità del sistema immunitario è riconducibile a difetti genetici – colpiscono circa il 2% della popolazione". 

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Conclude: "Il ruolo del pediatra specializzato sui disordini del sistema immunitario è fondamentale nel riconoscere i segnali attuando una diagnosi altrimenti gravata da grande ritardo, ma soprattutto per poter intervenire e curare tempestivamente i bambini permettendogli di vivere una vita normale riducendo anche la spesa pubblica".

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