"Cose Turche": al Teatro Elsa Morante spettacolo di beneficenza per la lotta alla distrofia muscolare

Il 15 Marzo 2014 la Compagnia Teatrale "La Fenice" andrà in scena con la commedia "Cose Turche" di Sami Fayad per sostenere il Fondo Alessandro Cannella di Parent Project Onlus per la lotta alla Distrofia Muscolare di Duchenne/Becker.

Lo spettacolo si terrà presso il Teatro Elsa Morante di Roma alle 20.30 (Piazzale Elsa Morante, zona Eur Laurentina).
Per prenotazioni telefonare al numero: 335.6530550 oppure scrivere a: ilaria.baldi@gmail.com
Il Fondo Alessandro Cannella nasce su iniziativa di Ilaria e Massimo, i genitori di Alessandro, per finanziare la ricerca di una cura per la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.

Il Fondo, istituito presso Parent Project Onlus, andrà a sostenere progetti di ricerca dedicati alle mutazioni genetiche meno comuni, che richiedono un impegno sempre più specifico.

La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia rara e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla malattia, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato.

I primi sintomi si manifestano, generalmente, tra i 2 e i 6 anni; la malattia colpisce per primi i muscoli profondi delle cosce e delle anche, il bambino presenta un'andatura dondolante, tende a camminare sulle punte, ha difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale, camminando si stanca con facilità e, di solito, non riesce ad andare in bicicletta. Col tempo, man mano che le cellule muscolari muoiono, il bambino sviluppa una posizione "lordotica" per cui tende a bilanciare la debolezza dei muscoli pelvici portando avanti la pancia. Le cadute diventano sempre più frequenti nel periodo che precede la perdita della capacità di camminare; verso gli 11 anni, generalmente il ragazzo è costretto a muoversi su una sedia a rotelle.

Progressivamente, la degenerazione dei muscoli colpisce anche quelli respiratori - diaframma e muscoli intercostali - fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria.
Per ulteriori informazioni:
www.aiutiamoalessandro.org
www.parentproject.it

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