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Cronaca

Addio alla piccola Sophia, il padre: "Colpa della legge"

Sophia Maria Pirisi di Bracciano è la prima bambina affetta da atrofia muscolare spinale a perdere la vita. A dare l'annuncio è stato Davide Vannoni. Durissimo il commento del padre

Sophia Maria Pirisi è morta. Si tratta della prima bambina affetta da atrofia muscolare spinale a perdere la vita. La denuncia, all'Adn Kronos salute, è di Davide Vannoni che aggiunge: "E' morta per colpa di questa legge che impedisce di fatto un ampliamento delle possibilità di cura compassionevoli”.

“La piccola però è morta lo scorso 2 giugno, senza essere riuscita a ottenere la cura, perché – sostiene Vannoni – agli Spedali Civili di Brescia non c’era posto e non c’era possibilità di ampliare gli accessi”. Secondo il fondatore di Stamina la colpa di questo decesso è della nuova legge, perché “con il testo precedente, bocciato dal Parlamento, si sarebbe potuto invece ampliare la possibilità di offrire la cure. Ora è tutto sulle spalle degli Spedali Civili di Brescia, che non sono in grado di dare risposte sufficienti e si è creata una lista d’attesa lunghissima”. Il papà della bambina, riferisce Vannoni, avrebbe deciso di far causa “per omicidio volontario” agli Spedali Civili e al ministero della Salute.

L'ALTRA SOFIA - In rete, nei minuti immediatamente succesivi alla comunicazione della notizia, si era diffusa la voce che si trattasse dell'altra Sofia, quella il cui caso è stato reso famoso da Le Iene. Le sue condizioni, per fortuna, migliorano.

IL PADRE DI SOPHIA PIRISI - Sophia Maria, "scrivetelo bene con l'h e il doppio nome", era sua figlia, lui il padre, 43 anni di Bracciano, l'ha vista morire il 2 giugno, a sei mesi di vita. Era malata di Sma1, nella forma più grave. I genitori avevano vinto il ricorso al giudice del lavoro e la piccola doveva sottoporsi alle cure con il metodo Stamina. Non ha fatto in tempo. Ora il padre dice: "Prenderò provvedimenti contro l'ospedale e il ministero", ma la sua non è solo rabbia, vuole che non accada più quello che è successo, nè a lui, ne ad altri. prima ancora.

"Le cure compassionevoli, ci sono, vanno date a tutto, un genitore, una persona, non può essere costretta a fare ricorso al giudice del lavoro, cosa c'entra? Ma ancora prima, e a questo devo pensare ora, serve la prevenzione". E spiega: "La legge permette la fecondazione assistita solo alle coppie sane, non prevede lo screening genetico, cosa possiamo fare ora io e mia moglie, che vorremmo avere figli? Ora infatti sappiamo che siamo portatori sani della malattia che ha ucciso mia figlia, e che dovremo fare? Senza poter fare una prevenzione uno screening genetico l'incubo non finirà mai". Ma il padre di Sophia Maria pensa ancora ad un passo più indietro: "Noi non sapevamo di essere portatori, nessun caso in famiglia, nessun medico ci ha detto che comunque con un test genetico lo avremmo saputo. Lo avremmo fatto comunque. E' la seconda causa di morte per i bambini sotto l'anno di età, un caso su 40 di portato sani nel mondo. Fortuna o sfortuna non l'accetto, non si gioca con la vita delle persone. Non è solo una battaglia sulle staminali - conclude - Serve prevenzione. A disposizione, di tutti. Bisogna fermare queste morti".

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