Cronaca

"Io, Gioia, donna di Cristallo"

Per la Maratona Telethon 2016 RaiUno affronta la sindrome di Ehlers Danlos, raccontata da Gioia Di Biagio con una performance musicale ed un cortometraggio girato da Cristiana Capotondi

Foto di Ilaria di Biagio

Da ventisei anni la maratona Telethon punta a dare risposte alle persone che lottano contro le malattie genetiche. Soprattutto quelle rare che, in virtù della loro natura, faticano a beneficiare dei contributi pubbici e privati per la ricerca. La sindrome di Ehlers Danlos è una di queste. 

LA MARATONA TELETHON - Sabato 17 dicembre, RaiUno proverà ad accendere i riflettori su questa rara malattia che colpisce il tessuto connettivo. Cristiana Capotondi, nei panni della regista, ha provata a raccontarla con un corto che descrive la vita coraggiosa Gioia di Biagio, “la dama di cristallo” come la stessa usa definirsi. Gioia è una performer ed una musicista. Un’artista toscana che dall’età di sei anni affronta, quotidianamente, le conseguenze disabilitanti della propria rara malattia.

LA SINDROME  EDS - “Il mio corpo è fragile, dentro e fuori” racconta Gioia “tende infatti a rompersi molto facilmente ed a cicatrizzarsi con difficoltà”. La pelle e le articolazioni sono iperelastiche e bisogna fare particolare attenzione alle contusioni. Ma questo non le ha impedito di dedicarsi alle sue passioni, “prendendo le giuste precauzioni”. La danza, le arti marziali, la musica ed il teatro. “Da alcuni anni sto portando avanti con mia sorella Ilaria – una fotografa – il progetto ‘Fragile’ volto a sensibilizzare e far conoscere una malattia rara attraverso uno sguardo più delicato e poetico, lo sguardo di due sorelle”.

AFFRONTARE L'EDS - E poi c’è la musica, l’altra grande passione che Gioia condivide cone "Le Cardamomò". Il suo gruppo,"tra nostalgiche melodie ottocentesche e coinvolgenti giochi d’ombra",  sabato pomeriggio avrà la possibilità di esibirsi proprio in occasione della maratona di Telethon.  Una performance che, con il corto di Capotondi e la testimonianza di Gioia, offrirà uno spaccato originale sulla convivenza con una malattia rara come l'EDS.  Che deve essere affrontata con la ricerca, ma anche con la poesia, la musica, l’arte. 

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