Marco e Francesco affetti dalla malattia di Batten: una raccolta fondi per aiutarli

Una raccolta fondi per aiutare i genitori di Marco e Francesco Camerini i due bambini di Roma affetti da una patologia rara: la malattia di Batten. La loro storia colpisce anche il comico toscano Leonardo Pieraccioni che sabato 17 aprile, andrà in onda in un servizio di Striscia la Notizia.

Le donazioni

Sulla piattaforma Eppela  https://www.eppela.com/it è già on line la raccolta fondi, che servirà per acquistare auto attrezzate e per trasportare in totale comfort e sicurezza i due piccoli. I due bambini dovranno essere sottoposti a numerose visite mediche fuori Regione, presumibilmente nelle città di Pisa o Milano, in base alle disponibilità degli ospedali. 

La storia

I due fratellini, di 7 e 12 anni, sono entrambi affetti dalla ciroidolipofuscinosi, meglio conosciuta come malattia di Batten. Una malattia neurodegenerativa - purtroppo fatale in età adolescenziale - che raggruppa tre delle più gravi e conosciute patologie esistenti al mondo: Alzheimer, Parkinson e SLA.

La malattia è arrivata quando i piccoli avevano poco più di 3 anni: all’improvviso hanno smesso di giocare, di correre, persino di vedere. Adesso vivono infatti in stato neonatale, paralizzati e ciechi. Di loro si occupano papà Emiliano e mamma Silvia, che negli ultimi anni ha dovuto combattere anche con due melanomi.

Il sogno di Emiliano e Silvia, i genitori dei piccoli, è quello di poter acquistare i mezzi adatti al trasporto dei fratelli in totale autonomia.

Per donare clicca su: https://www.eppela.com/it/projects/30244-una-speranza-per-marco-e-francesco