La denuncia di Sara, mamma di un ragazzo gravemente disabile: "Vogliono mettere mio figlio in istituto, così morirà"

Sara Bonanno è la caregiver e amministratrice di sostegno di suo figlio Simone, 27 anni, affetto da una serie di patologie gravi che ne impediscono una vita come quella di tutti gli altri: trascorre la sua esistenza o sdraiato sul letto oppure, quando esce in giardino, su una carrozzina-barella, attaccato ad un respiratore per almeno 18 ore al giorno. Non vede, sente molto poco, alimentato e idratato artificialmente. Sara è anche il suo amministratore di sostegno da oltre dieci anni, ma la Asl ha deciso di chiederne la sostituzione allo scopo di istituzionalizzare il ragazzo: "Senza dirmi nulla, in maniera subdola. Così mio figlio muore". 

Simone e sua madre Sara potrebbero essere separati dopo anni di assistenza

Dopo anni di accudimento quotidiano, nell'appartamento di Colli Aniene dove vivono da soli e dove ogni giorno si alternano assistenti specializzati e infermieri, le cose potrebbero cambiare. Come racconta Sara Bonanno, la Asl ha chiesto al tribunale di Roma di sostituirla nel ruolo di amministratore di sostegno, adducendo una serie di motivazioni "che mi descrivono come una madre degenere". La donna a RomaToday cita due episodi che vengono citati dall'azienda sanitaria locale, entrambi del 2011: "Simone era in assistenza da pochissimo - racconta - e io avevo scritto una lettera nella quale segnalavo un gravissimo episodio che coinvolgeva l'infermiera inviata per Simone. Questa persona, mentre io mi ero allontanata per una mezz'ora, gli aveva tolto l'ossigeno 'per farlo dormire meglio'. Un ragazzino con gravissima insufficienza respiratoria, ti pare normale? Misi in dubbio i titoli di questa infermiera". 

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"Mi rinfacciano fatti del 2011, senza conoscere le condizioni di mio figlio"

Sempre nel 2011, Sara decide di portare Simone all'ospedale "Meyer" di Firenze, una delle eccellenze italiane per quanto riguarda le cure ai bambini: "Al tempo lui era trasportabile, non come adesso - continua Sara - e il ricovero lo avevo programmato io. La Asl non concedeva il trasporto, quindi una fisioterapista dell'epoca mi mise in contatto con un medico della Croce Rossa per organizzare il viaggio. Simone poteva spostarsi in carrozzina e non con la lettiga e per l'Asl questa mia decisione fu strana. Ma la carrozzina su cui sta lui tutto il giorno e anche allora, è fatta appositamente per le sue problematiche, avendo una colonna vertebrale praticamente accartocciata, impedendogli di stare seduto o completamente sdraiato". 

Il turnover "selvaggio" degli infermieri mandati da Asl

Ma il sospetto di Sara è che la decisione dell'Asl di chiederne la sostituzione ("per metterlo dentro un istituto") coincida con la causa parallela che la stessa caregiver ha iniziato contro l'azienda sanitaria per mettere fine al continuo turnover di infermieri e assistenti: "Mio figlio ha iniziato ad avere seri danni per questo continuo cambiamento - spiega - e c'è una dettagliata relazione psicologica da parte di una equipe che lo segue da diversi anni a testimoniarlo. Quindi ho smesso di far entrare gli infermieri a domicilio". "Quello che l'Asl vorrebbe da me e Simone - continua la donna - è che ci facciamo andare bene questa tipologia di assistenza, che tale non è perchè crea conseguenze negative a mio figlio. L'Organizzazione Mondiale della Sanità da decenni segnala che l'esasperato turnover di professionisti per la cura di un disabile grave inficia totalmente ogni intervento e rappresenta un rischio di salute per il malato. Possono aumentare gli errori sanitari, si perde la visione globale della persona assistita, c'è un'estrema frammentazione delle cure e un approccio meccanicistico e impersonale, una comunicazione frammentaria tra infermieri e l'impossibilità di applicare pienamente il processo di assistenza infermieristica e conseguente insoddisfazione del paziente". 

L'udienza del 17 marzo: giudice e cancelliere andranno a casa di Simone

Quindi, adesso, il 17 marzo il giudice e un cancelliere del tribunale di Roma si presenteranno a casa di Sara e Simone, per conoscerli e capire la situazione ed esprimere la sentenza: "L'Asl chiede l'ospedalizzazione di Simone - conclude la mamma a RomaToday - perché secondo loro sarebbe in pericolo. Mi chiedo allora come mai erogano un'assistenza solo per alcune ore al giorno, non la notte? Se è in pericolo, come mai hanno sempre lasciato alle cure del caregiver, cioè della sottoscritta, la maggior parte della sua assistenza?"

La solidarietà del terzo settore: "E' discriminazione, Sara è ottimo amministratore per suo figlio"

Nel frattempo, il mondo del terzo settore che si occupa di disabilità si sta mobilitando a sostegno di Sara e Simone. Anche la neocostituita consulta della disabilità cittadina ha espresso vicinanza in una lettera firmata dalle 10 consulte municipali ufficialmente costituite: "Apprendiamo con vivo sconcerto e profonda preoccupazione, l’azione 'riservata' intrapresa dalla Asl Roma 2 per sostituire la mamma di Simone, la caregiver Sara Bonanno - si legge nella nota - nel suo ruolo di amministratore di sostegno, funzione che svolge in modo inappuntabile da più di dieci anni. Richiedere il rispetto del proprio diritto alla salute, ma niente di più e niente di meno da quanto previsto dalla ASL stessa, sembrerebbe urtare a tal punto da richiedere subdolamente la sostituzione dell’ Ads, senza sentire gli interessati, per favorire la 'ospedalizzazione' di Simone. Denunciamo con forza la improvvida azione che anziché favorire, per quanto possibile, la funzione dell’amministratore di sostegno in capo al caregiver, vuole rompere, nel caso di Simone, questo delicato equilibrio".

Anche Confad e Fida, rispettivamente il coordinamento nazionale famiglie con disabilità e forum italiani diritti autismo, si sono espresse pubblicamente in favore di Sara Bonanno: "Denunciamo una palese discriminazione nei confronti di un giovane uomo perfettamente capace di autodeterminarsi - scrivono - . Sara non ha mai commesso nessuna delle azioni gravi che per legge motiverebbero una sua sostituzione".