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Martedì, 18 Giugno 2024
Sanità

Le cure palliative pediatriche sono garantite solo al 15% dei pazienti

L'associazione Peter Pan, organizzazione di volontariato che accoglie insieme alle loro famiglie, i bambini malati di tumore lancia l'allarme

Sono molti i bambini malati di cancro sono costretti a recarsi a Roma per ricevere le cure necessarie. E questo anche perché l’accesso alle cure palliative pediatriche (Cpp) è garantito solo al 15% dei 30mila bambini che in Italia ne avrebbero bisogno e ben 7 regioni non hanno centri o strutture dedicate a questo servizio specialistico, di conseguenza i piccoli pazienti e le loro famiglie sono costretti a fare viaggi estenuanti e a trascorrere lunghi periodi lontani da casa per ricevere le cure necessarie. È l’allarme lanciato da Peter Pan Odv – organizzazione di volontariato che accoglie, insieme alle loro famiglie, i bambini malati di tumore che raggiungono la Capitale per ricevere le cure necessarie – in occasione del convegno "Qualità della vita, qualità delle Cure palliative pediatriche. La figura del caregiver", una delle tappe romane del terzo giro d’Italia delle cure palliative pediatriche (Gcpp). Dal convegno è emersa la necessità di considerare, all’interno del percorso di Cure palliative pediatriche, non solo l'aspetto medico, ma anche il benessere emotivo, sociale e psicologico dei bambini e delle loro famiglie.

Gli ostacoli all’accesso alle cure palliative pediatriche

La disuguaglianza regionale nelle cure palliative pediatriche è solo uno degli elementi che impedisce di accedervi alla maggioranza dei bambini che ne avrebbero diritto, come spiega Alessandra Pieroni, del Centro di cure palliative pediatriche del Bambino Gesù: “Spesso l’inserimento in un percorso di Cpp specialistiche si ha tardivamente, a causa di una percezione di fallimento professionale da parte del personale curante – sottolinea –. Inoltre, molte famiglie faticano ad accettare l'idea di passare da una terapia curativa a una terapia di supporto, soprattutto quando viene percepita come un ‘abbandono’. Le cpp non sono però legate solo alle fasi terminali della malattia, quando, tutti i trattamenti volti alla guarigione sono già stati tentati. Al contrario, prevedono l’assistenza fin dal momento della diagnosi di una malattia inguaribile e proseguono per tutta la traiettoria della malattia, anche in contemporanea alle altre terapie”.

Il ruolo del caregiver

Al centro del'incontro, il ruolo del caregiver, fondamentale in caso di pazienti pediatrici e attivamente coinvolto nella somministrazione nelle cure e nel garantire il benessere emotivo dei pazienti. Una figura, questa, che è quasi sempre un componente della famiglia, con il proprio bagaglio di sofferenza. Secondo lo studio Palliped, nel 90% dei casi analizzati, il caregiver principale è la madre. “Il supporto alle famiglie è parte integrante del percorso di Cure palliative pediatriche - spiega Renato Fanelli, oncologo, membro del comitato etico di Peter Pan e del Coordinamento regionale per le cure palliative adulti e pediatriche - il nucleo familiare è la prima comunità in cui il paziente vive la sua malattia ed è qui che viene individuata la figura del caregiver, importantissima nella cura del paziente. Il caregiver e la famiglia tutta sono sottoposti a un pesante carico emotivo, è quindi assolutamente necessario che l'equipe curante si prenda cura della famiglia, specialmente se sono presenti bambini o minori”. Peter Pan Odv offre ai piccoli pazienti e alle loro famiglie un supporto a 360 gradi, compreso un servizio di sostegno psicologico: “Ai nostri ospiti non garantiamo solo un alloggio e un punto di riferimento logistico nel periodo di cure – spiega il presidente di Peter Pan Roberto Mainiero - Offriamo loro spazi di ascolto e condivisione, affinché non si sentano soli nel difficile momento della malattia e possano esprimere liberamente le proprie emozioni e paure. Riusciamo a farlo grazie ai professionisti che collaborano con noi e grazie ai nostri volontari, sempre aperti e attenti a ogni necessità dei bambini e delle loro famiglie”. 

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