Disabilità, i caregiver e il questionario del comune che "indaga la privacy"

Ventiquattro domande, una valutazione da 0 a 4 e un punteggio finale da riportare in fondo a una scheda nominativa che finisce in mano ai servizi sociali. È il nuovo questionario che il comune (non solo quello di Roma) ha fatto recapitare ai caregiver, persone che assistono familiari con disabilità più o meno grave o anziani non autosufficienti o parzialmente sufficienti. Apparentemente niente di che, se non fosse che alcuni quesiti cercano di indagare molto a fondo lo stato mentale dei destinatari, tanto che alcune associazioni hanno ritenuto necessario richiamare l’attenzione sul fatto. 

Una di queste è la onlus "Oltre lo Sguardo", con la presidente Elena Improta, mamma di un ragazzo affetto da tetraparesi spastica: “E’ la prima volta che vengono inviate queste schede – fa sapere – e tutto nasce da una delibera regionale del 2021, la 341 per il riconoscimento della figura del caregiver. Annessa alla delibera c'è un'autocertificazione da compilare e firmare, fin qui tutto bene perché serve per dichiarare il proprio ruolo. Da quest'anno, però, è spuntata fuori una scheda di cui non siamo riusciti a capire lo scopo”. 

La specificità di alcune domande o affermazioni per le quali i caregiver devono esprimere il grado di vicinanza (per niente o molto d'accordo, per intenderci), preoccupa chi si è trovato a dover rispondere: “Sento che mi sto perdendo la vita” oppure “desidererei poter fuggire da questa situazione” o “provo del risentimento nei suoi confronti”. Considerazioni che vanno a toccare corde molto delicate in persone che stanno dedicando la loro vita, sacrificando spesso ambizioni personali e tempo libero, alla cura di genitori, partner o figli gravemente malati. 

Essendoci pochi servizi a disposizione per le famiglie dei disabili, come spiega Improta “lo Stato tende a delegare a noi, e chi diventa caregiver ha una responsabilità h24, che può anche comportare problematiche fisiche e mentali. Per noi la delibera regionale va bene, è un inizio, ma non può essere associata a una scheda del genere”. Lo strumento non viene compreso: “Chi valuta quello che scriviamo – si chiede Elena – e con quali metodi. Soprattutto qual è lo scopo? Se vogliono avere un quadro della situazione, non serve chiedere nome e cognome”. 

La preoccupazione da parte dei caregiver come Elena è quella che il punteggio finale possa comportare una “graduatoria” o servire per stabilire chi ha più o meno necessità di sovvenzioni. Ma c’è anche di peggio: “Porre determinate domande a chi già deve gestire una situazione difficile quotidianamente – prosegue – può far affiorare dubbi e rancori. E poi se a qualche genitore dovesse risultare un punteggio troppo alto, quindi un livello di stress e stanchezza eccessivo, potrebbe comportare l’allontanamento dei figli che finirebbero in qualche istituto?”.