Malattie rare, 11 ragazzi in barca tra timoni e fornelli

Un viaggio speciale di 5 giorni in mare, tra timoni e fornelli, su un brigantino di oltre 60 metri, con l'obiettivo di divertirsi ma anche di sviluppare la propria autostima e di acquisire consapevolezza delle proprie potenzialità. E' questa l'avventura che si apprestano a vivere 11 ragazzi dai 10 ai 18 anni, tutti affetti da patologie metaboliche rare, che il prossimo 17 luglio salperanno da Civitavecchia a bordo di Nave Italia, con destinazione Gaeta,
per la II edizione di "Malattie Rare Nostrum", il progetto realizzato dall'Ospedale Bambino Gesù insieme alla fondazione Tender to nave Italia Onlus e  presentato questa mattina a Roma.

Nel corso del viaggio gli undici marinai in erba, grazie anche al coinvolgimento dello chef Alessandro Circiello,impareranno la gestione del rapporto con il cibo, fondamentale in questo tipo di malattie, considerato che spesso i ragazzi con patologie metaboliche si trovano spesso ad essere dipendenti da chi può cucinare per loro. Ad accompagnarli, inoltre, un equipaggio della Marina Militare e un gruppo di pediatri, psicologi e infermieri dell'ospedale romano appositamente selezionati. "I malati rari hanno bisogno non soltanto dei medici ma anche di socializzare e di inserirsi nella vita quotidiana", spiega Bruno Dallapiccola, direttore scientifico del Bambino Ges, sottolineando che la 'mission' del viaggio " quella di permettere ai ragazzi di imparare il modo migliore per gestire la loro dieta". L'idea ha spiegato Circiello, che al termine della presentazione ha prodotto anche una piccola dimostrazione  culinaria con 2 dei ragazzi in partenza, "sarà quella di preparare piatti consistenti e gradevoli, cercando di abbinare
gusti particolari".