Coronavirus, giornata mondiale dell'autismo: le famiglie chiedono di non essere lasciate sole

Le prescrizioni finalizzate a contenere la pandemia hanno risvolti importanti nella vita di ciascun cittadino. Ci sono persone e famiglie però su cui gli effetti si avvertono maggiormente. Sono quelle al cui interno vivono persone con disabilità intellettiva. Per loro, le limitazioni imposte, non hanno trovato un’adeguata compensazione in termini di servizi.

Il quadro d'insieme

Nella giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo sono tanti gli attestati di solidarietà che arrivano dalle istituzioni. Poche sono invece le iniziative che, nei giorni caratterizzati dall’emergenza, sono state messe in campo. “Molte famiglie hanno preferito sospendere le terapie a domicilio con gli operatori, per evitare il rischio contagio -  ha spiegato Rosaria De Vitis, vicepresidente della Consulta della Disabilità nel Municipio IX - Se a questo si somma il fatto che i centri diurni sono chiusi e che lo stesso vale anche per i centri di riabilitazione, diventa intuitivo comprendere quali siano le condizioni in cui versano le famiglie: ricade tutto sulle loro spalle”. 

La condizione dei caregiver

La situazione, per i cosiddetti caregiver, non è semplice. “ Fino a pochi giorni fa, chi vive con persone autistiche, non era neppure autorizzato a fare le cosiddette passeggiate terapeutiche”ha rimarcato la vicepresidente della consulta. Ora quella possibilità è stata finalmente garantita. Ma sono trascorse nel frattempo tre settimane dall’inizio delle limitazioni imposte per contenere il nuovo coronavirus. Ed il fattore tempo, in certi condizioni, diventa particolarmente significativo. Le testimonianze, al riguardo, non mancano.

La routine come ancora di salvezza

“Io ho due figli, uno con sindrome di Asperger e l’altro, Francesco, con autismo grave non verbale – ha premesso Giuseppe Fedele, che è anche presidente dell’associazione di volontariato Etica e autismo – i ragazzi nelle sue condizioni, sono estremamente abitudinari. La routine è come un’ancora di salvezza, che gli consente di avere una propria vita relazionale. Ma per riuscirci è necessario rispettare una sequenza di azioni che devono essere compiute nell’arco della giornata. Vengono riportate su un foglio e mano mano che si fanno, le si cancellano.

La giornata tipo prima del Coronavirus

Le limitazioni imposte dall’emergenza Coronavirus, per chi trova un proprio equilibrio solo nella standardizzazione dei propri comportamenti, hanno conseguenze importanti. “La giornata di Francesco comincia e si conclude presto. Prima della pandemia alle 8.30 lo portavamo in un’associazione dove poteva svolgere tutta una serie di attività anche lavorative che, ovviamente, erabi alla sua portata. Alle 14 un operatore lo andava a riprendere, facevano una passeggiata insieme, prendevano un gelato e tornavano a casa”. Tutto questo è saltato ed ora “avvertendo la mancanza di quelle attività, ha moltiplicato i suoi comportamenti ossessivi”. La famiglia di Francesco è comunque solida, anche perché, tramite la propria associazione, ha saputo creare un'efficace rete sociale.

L'appello alle istituzioni

“E’ importante garantire anche la stabilità emotiva dei genitori” riconosce il presidente dell’associazione Etica ed autismo che, alle istituzioni, rivolge solo un appello. “Serve un censimento reale delle famiglie, le istituzioni dovrebbero andarle a cercare una ad una per chiedere se hanno bisogno di un supporto psicologico”. I caregiver, in momenti delicati come quello attuale, si fanno carico delle necessità di figli e parenti con autismo. Lo fanno, in questa fase, dovendo fare a meno dei servizi sociali cui erano abituati a ricorrere. Ma non vanno lasciati da soli. “Le famiglie rischiano di disgregarsi” avverte il papà di Francesco. Il messaggio è chiaro.