"Io non sclero": vivere con la sclerosi multipla tra sfide e voglia di non arrendersi mai

Fanno tappa al Policlinico Gemelli di Roma le storie di "Io non sclero", un progetto per raccontare la vita quotidiana di chi convive con la sclerosi multipla, una malattia cronica e invalidante che in Italia colpisce 122mila persone

Bionda, capelli lunghi, sorridente. Basta uno sguardo per capire che Daniela è una donna tenace. E lo si capisce ancora di più sentendola parlare della sua vita insieme a "Sua Maestà". SM. Come la Sclerosi Multipla, la malattia neurodegenerativa che le è stata diagnosticata vent'anni fa e che da allora è sempre con lei. In Italia i malati di sclerosi multipla sono 122mila (quasi 12mila solo nel Lazio), con più di 3400 nuovi casi ogni anno. "L'ho scoperta per puro caso. Avevo dei giramenti, perdevo l'equilibrio, così sono andata a farmi controllare. Un neurologo in gambissima mi ha fatto fare subito dei controlli e il prelievo del liquor (il liquido cerebrospinale, ndr) e così nel 1999 ho scoperto 'Sua Maesta'", racconta Daniela a Today a margine dell'incontro "Io non SCLERO", un progetto nazionale di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla che porta alla luce le testimonianze di chi convive quotidianamente con questa patologia. Sviluppato da Bioegen e dall'Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l'Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia, ogni anno fa tappa in alcuni ospedali italiani e crea spazi di ascolto e confronto per pazienti e i loro familiari.

Daniela e la sua vita con "Sua Maestà": la sclerosi multipla

"Io e "Sua Maesta' viviamo insieme appassionatamente, ma è tenuta sotto controllo. Ho una forma recidiva remittente, mi curo trisettimanalmente e comunque continuo a vincere io, perché nonostante tutto continuo ad andare sul tacco 12", spiega. La sua vita è andata avanti come voleva, continuando a inseguire sogni e raggiungendo traguardi, nella vita privata come nel lavoro: "Sono molto fortunata, veramente. Convivo con la malattia. A volte me la dimentico, a volte invece non. Ma non so cosa sia la depressione, non ho tempo per quello. Le donne, che sono le più colpite da questa malattia, hanno una marcia in più. Io faccio tutto da sola".

"So che me la porterò avanti tutta la vita ma la combatto, non c'è altro da fare: non mollare mai", dice Daniela. All'inizio, ricorda, è stato difficile: "La botta è stata forte ed è stato difficilissimo conciliare la propria vita con la malattia. Poi lo accetti, vai avanti. La  prima cosa che ho pensato è stata: 'Perché a me?' Quando poi ho capito che aveva deciso di scegliere me, ho detto: 'Ok, combattiamo, tanto vinco io'. E sto vincendo io". Intorno Daniela ammette di aver sempre avuto intorno "l'eccellenza dal punto di vista medico, anche a livello umano" e ricorda anche l'importanza della rete familiare. "I parenti e chi sta intorno ai pazienti devono fondamentalmente imparare ad accettare la malattia e stare vicino in qualsiasi modo, anche solo chiedendo un semplice: 'Come stai oggi'. A volte sono più spaventati loro della sclerosi multipla che le persone che ce l'hanno".

"Io non SCLERO", al Gemelli le storie di chi convive con la malattia

"Io sono una combattente nata e sicuramente non mollo", dice spesso Daniela. Come lei combattono anche Simona, Eliana e Ileana, le tre donne che erano con lei sul palco allestito al policlinico Gemelli di Roma per "Io non SCLERO", in un incontro moderato dall'autore e conduttore radiofonico Matteo Caccia al quale hanno partecipato anche il dottor Massimiliamo Mirabela, direttore del centro sclerosi multipla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli, Francesco Vacca, presidente nazionale di Aism, Federica Rossi di Onda e Ilaria Prato di Biogen.

Queste quattro donne si sono ritrovate a dover affrontare sfide impensate dopo la diagnosi e tutte hanno parlato della voglia di non arrendersi alla malattia, di trasformarla quasi in un trampolino di lancio per raggiungere nuovi traguardi. Simona, due settimane dopo la diagnosi, era in viaggio in Brasile, da sola. Da allora – sono passati sette anni – ha continuato a viaggiare, anche se nel frattempo si è dovuta sedere su una sedia a rotelle, con uno stuolo di aiutanti che lei ha arruolato non solo all'interno della sua famiglia ma anche tra perfetti sconosciuti incontrati per caso tra i suoi innumerevoli viaggi o nella vita di ogni giorno. "Non mi vergogno di chiedere aiuto, in nessuna situazione. Nemmeno per andare in bagno. Faccio anche un'opera di bene: aiutare qualcuno fa sentire meglio e rende felici, no?", racconta. Ileana ha già raccontato la sua storia in un libro, "Sedotta e sclerata". "Già il titolo fa capire che tipo sono, no?", scherza con il pubblico presente. Va nelle scuole, organizza presentazioni, mostra che chiudersi nel silenzio e nella vergogna è sbagliato e non serve. Avvocato, grintosa, determinata, madre di famiglia con mille cose da fare, Eliana non vuole che la sua vita sia definita dalla sclerosi multipla. "Io non sono solo una paziente: nella vita faccio tanto altro". "Quando da giovane vedevo una sedia a rotelle mi sembrava un limite insormontabile. Ora la guardo e penso: 'Meno male che ce l'ho! Senza non potrei fare niente'. Abbiamo dei limiti motori, ma li superiamo. Il limite vero è quello che ci gira intorno, i problemi burocratici. Quelli veramente possono fermarci".

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