Emofilia e atrofia muscolare spinale: premiato lo sforzo delle associazioni di pazienti

L’emofilia è una patologia rara che colpisce 320.000 persone in tutto il mondo e, secondo il Registro Nazionale Coagulopatie, 5.000 solo in Italia, con un significativo impatto socio-economico e sanitario.

Si tratta di un grave disturbo emorragico ereditario caratterizzato da un’alterazione della coagulazione che comporta sanguinamenti incontrollati spontanei o conseguenti a traumi di lieve entità. Essendo una malattia ereditaria, l’emofilia viene trasmessa solitamente dalla madre ai figli maschi, si scopre alla nascita e ci si convive per tutta la vita.

Un’altra malattia rara invalidante è l’atrofia muscolare spinale, una condizione neuromuscolare genetica rara che affligge ogni anno, nel mondo, circa 1 bambino ogni 6.000. Viene diagnosticata in età pediatrica e causa indebolimento dei muscoli e può portare a difficoltà nel muoversi, nel mangiare e in alcuni casi nel respirare, rendendo i pazienti dipendenti dai familiari e dai caregiver.

Per la gravità di queste malattie e la difficoltà di cura e sostegno Fondazione Roche ha promosso due bandi dedicati alle persone con emofilia e alle persone con SMA (atrofia muscolare spinale) con lo scopo di sostenere progetti sociosanitari-assistenziali che si impegnano a migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Il 13 febbraio 2020  sono stati premiati, presso l’ Accademia Nazionale di San Luca a Roma, gli otto vincitori del Bando “Fondazione Roche per le persone con emofilia”, e i tre vincitori del Bando “Fondazione Roche per le persone con atrofia muscolare spinale (SMA)”. I progetti, ideati dalle associazioni pazienti e realtà no profit, sono stati giudicati come altamente innovativi da una giuria indipendente e premiati rispettivamente con un contributo di 120.000 euro e di 80.000 euro.

“Attraverso queste iniziative – spiega Mariapia Garavaglia, l’ex Ministro della Salute e oggi Presidente di Fondazione Roche – intendiamo supportare la realizzazione di progetti che aiutino concretamente le persone che ogni giorno convivono direttamente o indirettamente con una malattia rara, spesso di difficile gestione. Oggi più che mai ci impegniamo a promuovere e a tutelare la salute e l’assistenza sanitaria, fornendo un supporto responsabile agli attori che operano a stretto contatto con i pazienti e i loro familiari"

I progetti sono stati valutati e selezionati grazie al contributo di Fondazione Sodalitas, ente indipendente di riferimento per la sostenibilità d’impresa e con esperienza ultraventennale nello sviluppo di partnership tra aziende e Terzo settore.

“E’ stato particolarmente significativo poter contribuire a questo bando – dichiara Massimo Ceriotti, Responsabile marketing associativo di Fondazione Sodalitas – attraverso l’esperienza maturata nello sviluppo di iniziative che vedono impresa e Terzo settore lavorare insieme a beneficio delle persone.”