La quarantena delle famiglie con disabili: "Senza assistenza e senza speranza, il Governo ci sta seppellendo vivi"

Non solo gli spazi dedicati all'assistenza sono quasi tutti chiusi, ma gli operatori a domicilio evitano il servizio, perché le famiglie dovrebbero garantirgli mascherine e presidi sanitari che non hanno. E allora Elena, mamma di Mario, 31 anni, affetto da tetraparesi spastica, si ritrova catapultata nel peggiore degli incubi: aveva otto ore di assistenza giornaliera ora ne ha zero, sola a prendersi cura del figlio, disabile grave ad alto carico assistenziale, bisognoso di aiuti come e più di un bambino in ogni attività della giornata. Come lei, con le misure restrittive per l'emergenza coronavirus, ci sono centinaia e centinaia di genitori. 

Elena e Mario, soli senza assistenza

"Ora sto girando in macchina, faccio così quando vedo che non ce la fa più a stare chiuso" racconta mentre attraversa la città deserta. Quell'auto che percorre strade senza meta è l'unica via di fuga che riesce a calmare Mario nei momenti di crisi. Rinunciare a quei piccoli gesti di routine quotidiana, unica àncora di salvezza di equilibri già fragili senza bisogno di contrarre un virus, è impensabile.

Per questo si esce comunque, protetti dentro un'auto, alternando alla reclusione attività varie nelle quattro mura di casa. Mario è un ottimo chef, si diletta con pranzi e cene ai fornelli. Poi si prova a fare rete. "Abbiamo una community che permette di parlarsi fra tutti, ci sono mamme, ma anche psicologi, avvocati - spiega Elena - ci diamo consigli, ci scambiamo pensieri, ci sentiamo meno soli". E ci sono operatori che si fanno sentire con una chiamata o un video per mantenere un contatto seppur digitale. Ma l'assistenza domiciliare non è una chiaccherata tra amici, a distanza è solo un palliativo. 

"Gli operatori non vengono più a casa"

Con il blocco totale o quasi della città, non solo i centri diurni per disabili sono chiusi secondo quanto disposto da un'ordinanza comunale e quelli riabilitativi ex art.26, in convenzione con la Regione, stanno inviando note alle famiglie per comunicare lo stop delle attività, anche gli assistenti domiciliari, dipendenti di cooperative pagate da Comune e Asl, troppo spesso non se la sentono di andare nelle abitazioni. È la cosiddetta assistenza indiretta, pagata dalle famiglie e rimborsata dall'ente locale. E in questo momento non sta funzionando.  

"Si mettono in malattia o in ferie, ti dicono che non vengono, non si sentono protetti, nessuno gli dà i presidi di protezione e anche firmare una liberatoria non li garantisce, non li fa sentire più tranquilli" denuncia Elena, che va oltre il suo caso personale. "Perché poi non hanno lasciato i centri aperti mettendoli in condizioni di operare in sicurezza? Riducendo il numero di ragazzi magari, e con i presidi di protezione necessari. La responsabilità è in capo alle famiglie. Nei centri riabilitativi convenzionati se restano aperti ti dicono che la decisione spetta alle famiglie". 

"Ci state seppellendo vivi"

E poco o nulla avrebbe fatto l'ultimo decreto Cura Italia del Governo sul tema disabili, almeno per la sua categoria: persone che hanno dovuto lasciare il lavoro per accudire quotidianamente un familiare ("caregiver" in gergo tecnico) affidandosi comunque anche ad altre forme assistenziali. Il decreto invece si rivolge per lo più ai lavoratori che hanno un familiare disabile, estendendo i permessi della legge 104/1992 e i congedi parentali. "Non ci sono tutele per chi gode solo del diritto all’assistenza indiretta. Che tutela hanno queste famiglie? Famiglie in cui non esiste più un lavoro esterno, perché i caregiver si sono dovuti licenziare. Ci state seppellendo vivi".